המרוץ של העמותה לתסמונת רט הפך ב-11 השנים האחרונות לסמל, כשמאות רצות וצועדים מקצועיים וחובבנים כאחד נותנים יד להעלאת המודעות למאבק לקראת מציאת תרופה מתאימה לתסמונת הנדירה בקרב הציבור הרחב.
במשך השנים הפך המרוץ לחגיגת ריצה לכל המשפחה ולמסורת אשר מתאימה את עצמה לטרנד של עולם הכושר ובריאות הגוף, מרוץ אשר מחדיר את שמחת הריצה לכל משתתף. אולם השנה, המרוץ יתקיים באווירה חגיגית במיוחד, לאור ניסוי קליני ראשון מסוגו בדרך למציאת תרופה לתסמונת שלאחר שנים של המתנה עומד לצאת לדרך בקרוב לאחר שכבר הוכח כאפקטיבי בתנאי מעבדה. לכן גם השנה, כל ההכנסות מהמרוץ יוקדשו למימון ולקידום מחקר זה ואחרים. כיום מאובחנות כ- 350,000 בנות ברחבי העולם שמקוות מדי יום כי בקרוב תמצא להן התרופה שתשחרר אותן מגופן הפגוע.
המרוץ, אשר יוזנק ב-11 במאי ברמת אביב ג' ויימשך לאורך השדות החקלאיים של צפון תל אביב, יאפשר לרצים ליהנות מאירוע ספורט איכותי שיציע חמישה מקצים שונים – 10 ק"מ, 5 ק"מ, 3 ק"מ, 2 ק"מ, ואף מקצה מיוחד לקטקטים באורך 300 מטרים בו ניתן לרוץ בליווי הורים. מדי שנה מצליח המרוץ לסחוף מאות רצים, משפחות וילדים, צעירים ומבוגרים, שירוצו כולם למען עתידן של "מלאכיות הדממה" ובני משפחותיהן – שמשתתפים אף הם. משתתפי המרוץ ירצו עם חלוצת המרוץ שעוצבה על ידי אחת האימהות של ילדה בעלת תסמונת רט כשבכל שנה נבחרת חולצה בצבע שונה והשנה הצבע הנבחר הוא סגול – בדומה לצבע המזוהה עם תסמונת רט ברחבי העולם.
(צילום: מארק נומדר)
אחד המשתתפים שירוצו השנה יהיה ערן פסטרנק, הרץ הוותיק ביותר במרוץ שמשתתף בו כבר 10 שנים ברציפות במקצה ה–10 ק"מ. תחילה רץ כרווק, לאחר מכן ביחד עם בת זוגו, בשנה השלישית כבר רץ עם עגלת בנו הבכור ולפני שנה ביחד עם ארבעת ילדיו שהמצטרפים אליו לריצה – הכל כדי להעלות את המודעות לתסמונת הקשה, אחרי ששמע עליה ממש במקרה והלוקות בה נכנסנו לו ללב.
מה דעתך על הכתבה?